Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est une mission cruciale, mais aussi éprouvante. Les aidants jouent un rôle fondamental pour le bien-être des malades, tout en affrontant de nombreux défis personnels. En reconnaissant leur engagement et en les soutenant de manière appropriée, nous contribuons à améliorer leur qualité de vie et celle des personnes qu’ils accompagnent. La Fondation Alzheimer s’engage à sensibiliser à ces enjeux et à offrir des solutions concrètes pour préserver leur équilibre fragile.
Qu’est-ce qu’un aidant ?
Lorsqu’une personne développe une maladie chronique ou neurodégénérative comme Alzheimer, elle a souvent besoin d’un soutien quotidien pour accomplir les activités essentielles de la vie. Les “aidants” sont ces hommes et ces femmes, bénévoles ou rémunérés – conjoints, enfants, amis, voisins ou professionnels – qui apportent une aide régulière physique, morale ou logistique, à une personne en perte d’autonomie.
Cependant, beaucoup d’aidants, notamment les proches aidants, vivent leur implication comme un devoir familial ou une obligation morale, sans réaliser souvent que cela aura un impact profond sur leur vie personnelle, professionnelle et sur leur santé.
En France, on estime qu’il y a environ 11 millions d’aidants, dont une large proportion accompagne des personnes atteintes de troubles cognitifs (source : Fondation France Répit et rapport DREES, 2020). Leur engagement est précieux, mais il peut aussi les exposer à des difficultés majeures.
Le rôle de l’aidant dans la maladie d’Alzheimer
Les aidants jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des malades d’Alzheimer. Ils participent non seulement à leurs soins, mais aussi à leur confort et à leur bien-être quotidien. Cependant, ce rôle, souvent sous-estimé, notamment pour les proches aidantes et peut engendrer une charge émotionnelle et physique importante.
De par son lien de proximité fort avec le malade atteint de la maladie d’Alzheimer, le rôle clé du proche aidant est avant tout de proposer un soutien moral à la personne malade, sans se transformer en soignant ou tout autre professionnel de l’accompagnement. Prendre soin de votre proche malade, c’est aussi prendre soin de la relation qui vous unit.
Découvrez le témoignage émouvant d’Olof, recueilli en 2018 par la Fondation Alzheimer, devenu aidant de sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer en cliquant ici
Quels sont les risques liés à la fonction de proche aidant ?
Être un proche aidant est un engagement qui peut engendrer des conséquences physiques, émotionnelles et sociales. Parmi les risques les plus fréquents :
- L’épuisement physique et moral : La charge de travail quotidienne, les soins constants et le manque de repos peuvent entraîner un profond état de fatigue.
- L’isolement social : Les aidants consacrent la majorité de leur temps à la personne aidée, souvent au détriment de leurs propres relations sociales ou de leurs loisirs.
- Les troubles psychologiques : Le stress, l’anxiété et la dépression sont courants, liés à la pression de la responsabilité, au manque de soutien ou encore à la douleur de voir un proche souffrir.
- Les impacts financiers : Certains aidants doivent réduire leur temps de travail, voire quitter leur emploi, ce qui peut entraîner une perte de salaire non négligeable.
Sans accompagnement approprié, l’état de santé des proches aidants peut s’aggraver et affecter gravement leur qualité de vie, avec des conséquences indirectes sur les personnes aidées.
Quelles sont les solutions pour prévenir ces risques pour les aidants ?
Pour soutenir les proches aidants, plusieurs actions peuvent être mises en place :
- Lever les idées reçues : L’aidant n’est pas un soignant. L’aidant ne doit pas se substituer aux professionnels de l’aide. Cela évite la survenue de conflits (majorée par les liens de parenté qui peuvent exister) et d’épuisement.
- Reconnaitre ses limites : L’aidant doit connaitre ses limites pour se protéger préserver sa santé.
- Rester en bonne santé : Malgré les difficultés que cela peut représenter, l’aidant doit maintenir son propre suivi médical et assurer son bien-être pour rester en bonne santé et se préserver (ex : faire du sport, manger sainement).
- Garder des liens avec vos proches et votre entourage : Pensez bien à maintenir vos liens sociaux ; cela est fondamental pour limiter les risques d’isolement.
- Améliorer l’accès à l’information et aux droits : Informez-vous sur vos droits et ceux de votre patient, notamment sur le congé proche aidant et les aides financières disponibles.
- Faciliter le répit : Des dispositifs tels que les accueils de jour et les séjours temporaires permettent de soulager ponctuellement l’aidant tout en garantissant, pendant ce temps de répit, des soins adaptés pour le malade.
- Rejoindre des réseaux d’entraide : Comme Les Cafés des aidants, une initiative soutenue par le Dr Ignatia Cantegreil, qui propose des espaces d’échange où les aidants peuvent partager leurs expériences et trouver un soutien moral. Comme l’association “Où sont mes clés ?” : Créée par Isabelle Gosset, cette association met en place des ateliers et actions spécifiques pour accompagner les aidants dans leur quotidien.
- Participer à des conférences et ateliers : Retrouvez notre conférence en ligne sur le rôle de l’aidant dans l’accompagnement du malade d’Alzheimer : https://www.youtube.com/watch?v=_LwIYWZQY3E&list=PLcx70cmZPu4OnE1bKcZMa8vb3ACAtl2Zv&index=5.
- Suivre des formations : Participer à des formations et à des ateliers pour apprendre aux aidants à mieux comprendre la maladie et gérer les situations du quotidien. Ces formations sont proposées par les associations de malades, les CLICs par exemple.
- Etre soutenu par l’entourage : Osez demander de l’aide ponctuelle auprès de votre entourage pour vous permettre d’accomplir les tâches du quotidien ; par exemple, demandez à un proche de garder le malade pendant votre visite chez le dentiste.
- Prendre du recul : Le rôle de l’aidant n’est pas simple à appréhender, entre les obligations morales, le stress et la gestion du quotidien. Etre accompagné par des professionnels, comme des psychologues, peut vous aider à prendre du recul sur votre situation et à maintenir un équilibre dans votre relation avec le malade.
Ces initiatives, notamment mises en avant lors de la Journée nationale des aidants, valorisent le rôle indispensable des aidants et leur offrent des solutions concrètes pour préserver leur équilibre. Pour en savoir plus, consultez www.fondation-alzheimer.org/journee-nationale-des-aidants.
En conclusion, aider les aidants, c’est reconnaître leur dévouement et leur offrir les moyens de continuer leur mission dans des conditions respectueuses de leur santé et de leur équilibre. Les soutiens apportés ne sont pas uniquement des gestes solidaires, ils constituent un investissement essentiel pour préserver notre cohésion sociale et la dignité des plus fragiles.